Par Christian Authier
De manière démocratique, un eugénisme «light» a vu le jour. Ainsi, depuis 1997, le dépistage prénatal de la trisomie 21 est proposé en France de manière systématique à toutes les femmes quelque soit leur âge. Sans remettre en cause le principe du dépistage, ses détracteurs contestent sa généralisation (qui coûte 100 millions d’euros par an) et les professionnels de la santé qui poussent nombre de femmes dont l’enfant à venir serait trisomique à pratiquer une interruption médicale de grossesse. Une dérive qui amena le professeur Jean-François Mattéi, ancien ministre de la Santé, à parler d’eugénisme de masse.
Des enfants parfaits ?
Dans Le Monde diplomatique du mois d’avril, Jacques Testart (pionnier français des méthodes de procréation assistée qui «donna naissance» en 1982 au premier bébé-éprouvette, la petite Amandine) en appelle à «repenser la procréation médicalement assistée» tout en dénonçant l’arrivée d’un «eugénisme mou». Les arguments de celui qui se définit par ailleurs comme un homme de gauche et athée, partisan de la décroissance, méritent l’attention. Evoquant le possible élargissement de l’assistance médicale sous la pression de «raisons sociétales» (droit à l’enfant, parenté pour tous), il souligne que légaliser les mères porteuses ou l’assistance médicale à la procréation à la demande «permettra de réclamer le droit à un enfant “convenable“, ce qui implique le contrôle des “bonnes“ naissances et la surveillance des “bons“ comportements.»
Ce risque eugéniste était également au cœur de son dernier livre, Faire des enfants demain, sorti en mars. Il s’y inquiétait des dérives permises par les nouvelles techniques de la biologie moderne dont le tri d’embryons et le séquençage génétique à haut débit qui donneront la possibilité de choisir les embryons ayant le moins de défauts génétiques. Le tri d’embryons via le diagnostic préimplantatoire (DPI) est légal en France depuis 1994 dans le cas de maladies graves, mais la notion peut être floue et évoluer. Au Royaume-Uni, on peut faire un DPI sur un embryon conçu par fécondation in vitro pour éviter le strabisme tandis qu’aux États-Unis il est possible choisir le sexe de son futur enfant… Chez nous, il permet le tri des embryons dans de rares cas de maladies génétiques graves dont les couples sont porteurs, mais les tests génétiques y sont de plus en plus larges. On peut éliminer non seulement des embryons porteurs du gène de telle pathologie mais aussi ceux avec des risques statistiques de cancer. Se profile ainsi la fabrication d’enfants «parfaits» ou sur mesure avec en ligne de mire la perspective d’une humanité uniformisée et normalisée.
Un homme nouveau ?
Grâce à la science, les scénarios de science-fiction d’engendrement en laboratoire d’individus programmés (du roman Le Meilleur des mondes d’Aldous Huxley au film Bienvenue à Gattaca d’Andrew Niccol) sont désormais envisageables, voire plausibles. Au nom du «progrès» et de louables intentions, bien sûr. Le clonage ne s’est-il pas développé via le cheval de Troie du clonage thérapeutique ? On touche ici à l’idéologie transhumaniste qui vise à construire un homme nouveau – combinaison du vivant et de la machine – affranchi du handicap, de la maladie, de la vieillesse et… de la mort.
La société Google s’est lancée activement dans ces champs d’investigation en visant à transformer leur moteur de recherche en intelligence artificielle, mais aussi à augmenter – à travers sa filiale Calico – l’espérance de vie de vingt ans d’ici 2035. En outre, le géant américain a également investi dans le séquençage ADN et la robotique en achetant les huit plus importantes sociétés mondiales du secteur. La Google Car (voiture qui roule toute seule) ou la Google Glass (disponible en France depuis le 3 avril) sont les aspects les plus connus du grand public de ce projet. Tentations eugénistes d’une part, rêve d’une nouvelle humanité qui n’aurait plus rien d’humain d’autre part : le futur ne manque pas d’avenir…
Contre l’obsession de l’enfant parfait
Essayiste et réalisateur de documentaires, Bruno Deniel-Laurent vient de publier un bref mais percutant essai, Eloge des phénomènes, qui s’interroge sur le sort des trisomiques en France et sur les dérives eugénistes de notre société.
Vous relevez que dans notre société qui ne cesse de promouvoir «le droit à la différence», «le diktat de l’enfant parfait» n’a jamais été aussi pesant. En France, 96 % des cas de trisomie 21 dépistés avant la naissance se soldent par une interruption médicale de grossesse. Comment expliquer ce paradoxe ?
Concernant la question de la trisomie, il y a des raisons très diverses. D’abord, il a clairement un problème d’accès aux soins des enfants trisomiques et, plus encore, d’accès à l’éducation. En recueillant un certain nombre de témoignages lors de l’écriture du livre, j’ai constaté qu’énormément de parents se trouvaient face à des grandes difficultés pour scolariser leurs enfants, en particulier en milieu ordinaire. Par ailleurs, un regard dépréciateur est porté en règle générale sur les trisomiques. De fait, beaucoup de membres du corps médical, quand ils doivent informer les familles des conséquences du choix de garder l’enfant, insistent lourdement sur ces problèmes. L’accord des familles n’est pas toujours aussi «libre» qu’on le dit dans des décisions qui sont souvent contraintes et subies.
Il y aurait donc une pression sociale et culturelle…
La trisomie est une maladie également lourde par le regard qui est porté sur les enfants même si les choses sont en train de changer ces dernières années. Ensuite, pas un centime d’argent public n’est consacré en France à la recherche médicale sur la trisomie. Seuls des laboratoires privés travaillent sur cette question. On a l’impression que tout est fait pour que les enfants trisomiques ne naissent pas. Les accueillir et les soigner n’est pas considéré comme une priorité par les pouvoirs publics.
Pourquoi vous êtes-vous intéressé à ce sujet ?
La question de l’eugénisme m’a toujours intéressé. Quant aux trisomiques, j’en ai rencontrés un certain nombre dont, voici trois ans, Eléonore Laloux (1) qui est en quelque sorte le fil rouge de ce livre. Ce qui m’a motivé vraiment a été la décision du Conseil consultatif national d’éthique qui a donné son accord pour autoriser la mise sur le marché des tests de dépistage prénatal de la trisomie 21 par l’analyse de l’ADN. On a considéré qu’il était plus fiable, plus efficace et plus sage d’utiliser les tests ADN considérés comme non-intrusifs quand d’autres, comme l’amniocentèse, pouvaient déclencher des fausses couches. Or, la question de l’ADN m’intéresse à travers d’autres sujets – comme l’extension du fichier national des empreintes génétiques – et son utilisation pour sélectionner les fœtus débouche sur des questions gigantesques. Qu’une population comme les trisomiques soit victime aujourd’hui de cette technique est un avertissement pour d’autres populations.
Vous évoquez dans le livre des enfants ou des jeunes adultes trisomiques que vous avez côtoyés. Vous parlez souvent de «mongoliens» ou d’«idiots», ce qui est une façon en l’occurrence de les délester d’une approche froidement médicale.
J’utilise ces termes en italiques pour prendre mes distances avec un langage politiquement correct. Ce n’est pas parce que l’on n’appelle plus un trisomique «mongolien» que notre société l’accepte mieux. Il est d’ailleurs très intéressant d’entendre des trisomiques eux-mêmes reprendre à leur compte des termes comme celui de mongolien. Ce qui pourrait être une stigmatisation, ils la transforment en fierté et en jeu.
Vous parlez d’«eugénisme d’Etat» à propos de la trisomie 21. Le terme n’est-il pas trop fort ?
Oui, sans doute. Le sous-titre à l’origine était «La France contre les idiots», en référence à l’essai La France contre les robots de Bernanos. Si l’on ne peut pas dire qu’il s’agit d’une politique délibérée de l’Etat, on est obligé de considérer que l’Etat a choisi, à tous les niveaux de la prise de décision, de concentrer ses fonds non pas à la guérison de la trisomie, mais au diagnostic prénatal.
Dans ce livre, vous évoquez également le projet transhumaniste qui considère que tous les moyens technologiques et scientifiques sont bons pour augmenter les capacités humaines. Comment s’intègre-t-il à la question de la trisomie ?
On considère souvent le transhumanisme comme un mouvement culturel ou philosophique, une utopie conviviale. Des projets potentiellement terrifiants – comme les Google Glass – sont accueillis favorablement. Par ailleurs, le projet transhumaniste a la phobie des tristes limites biologiques de l’homme : l’imperfection, la vieillesse, la mort… Evidemment, cette vision du monde a également la phobie de la maladie et des êtres qui n’auraient pas suffisamment d’autonomie. Il est certain que dans ce projet de civilisation, l’idée même de nature hasardeuse est inacceptable. Contre cette espèce de volonté prométhéenne, assez paradoxale car elle vise à «augmenter» l’homme tout en le dépassant et au final en l’abolissant, il y a des façons de résister. Par exemple, des gens rejettent le principe du diagnostic prénatal car ils refusent de s’en remettre à une technique qui peut les obliger à se retrouver face à l’alternative extrêmement violente de garder ou pas leur enfant… D’un point de vue transhumaniste, cette attitude relève d’un obscurantisme complet.
Vous en appelez à un retour aux limites, mais ce sens des limites est-il encore envisageable dans un monde où l’idéologie dominante est précisément le rejet de toutes limites ?
Il y a beaucoup de raisons de désespérer d’autant que nous sommes de plus en plus impuissants devant les évolutions de la technique. Notre système technicien est promu par les plus grandes entreprises et les plus grands Etats de la planète. Donc, par énormément d’aspects, je suis pessimiste, mais je sais aussi que le crime contre l’espérance est une grave faute morale.
Eloge des phénomènes. Trisomie : un eugénisme d’Etat, éditions Max Milo, 65 p.
(1) Eléonore Laloux vient de signer avec le journaliste Yann Barte le témoignage Triso et alors ! (Max Milo).